Om foreningen

ALK Positiv Danmark arbejder for at forbedre vilkårene for ALK-positive patienter i Danmark – både her og nu og med et langsigtet perspektiv.

Vores indsats fokuserer på tre centrale mærkesager:

Mærkesager

Hurtig adgang til nye behandlinger

Behandlingsmulighederne for ALK-positiv lungekræft udvikler sig hastigt, og nye lægemidler kan markant forlænge patienternes levetid og forbedre livskvaliteten.

Nogle behandlinger skaber endda håb om helbredelse. Derfor arbejder vi for at sikre, at danske patienter hurtigt får adgang til de nyeste og mest effektive behandlinger.

Det gør vi gennem dialog med beslutningstagere, sundhedsmyndigheder og faglige miljøer – og ved at bidrage til en offentlig debat, hvor patienternes stemme bliver hørt. Vi mener, at rettidig adgang til avanceret behandling er afgørende for både overlevelse og livskvalitet.

Flere midler til forskning i lungekræft

Lungekræft er en af de mest dødelige kræftformer, men modtager færre forskningsmidler end nogen anden større kræftsygdom. Det ønsker vi at ændre på.

ALK Positiv Danmark arbejder aktivt for at øge opmærksomheden om behovet for øget investering i forskning – både offentlig og privat. Vi støtter initiativer, der indsamler midler til forskning i nye behandlinger, og vi søger at påvirke politiske beslutningstagere og fonde til at prioritere lungekræftforskning højere på dagsordenen.

Øget kendskab til sygdommen

Tidlig og præcis diagnosticering er afgørende for sygdomsforløbet hos ALK-positive patienter.

Derfor arbejder vi for at øge kendskabet til ALK-positiv lungekræft – både blandt læger og sundhedsfaglige beslutningstagere samt i den bredere politiske offentlighed.

Vi ser det som en central opgave at bidrage til uddannelse og oplysning, så flere patienter kan få stillet korrekt diagnose på et tidligt tidspunkt og modtage målrettet behandling. Øget bevidsthed om sygdommens særlige karakteristika er en forudsætning for bedre behandlingstilbud og for, at sundhedssystemet kan imødekomme patienternes faktiske behov.

ALK Positiv Danmarks historie

Baggrund og behovet for en forening

ALK Positiv Danmark blev stiftet den 6. oktober 2022 som en landsdækkende patientforening for personer diagnosticeret med ALK-positiv lungekræft og deres pårørende. Forud for stiftelsen lå en længere periode med aktivt fællesskab i en Facebook-gruppe, hvor patienter og pårørende delte erfaringer, skabte sociale relationer og ytrede behov for mere målrettet støtte.

I løbet af 2022 opstod der et ønske om at etablere en formel ramme for dette fællesskab, med henblik på at styrke både det patientnære og det sundhedspolitiske arbejde. Det blev særligt tydeligt, at patienter med ALK-positiv lungekræft har andre behov end den brede gruppe af lungekræftpatienter – dels på grund af den særlige biologiske profil, dels på grund af markant bedre behandlingsmuligheder og prognose.

Samarbejde med sundhedsfaglige miljøer

Et centralt skridt i foreningens tilblivelse var et fysisk møde i Aarhus i foråret 2022 med læger fra kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital. Her blev der givet tilsagn fra klinisk side om at understøtte en kommende patientforening med faglig sparring og indsigt. Dette møde markerede begyndelsen på et tæt samarbejde mellem patienter og sundhedsprofessionelle.

Samtidig blev der i patientgruppen drøftet, hvorvidt foreningen skulle rumme alle genmuterede former for lungekræft eller fokusere specifikt på ALK. Det blev besluttet at oprette en dedikeret forening for ALK-positive patienter.

Denne beslutning blev truffet ud fra en erkendelse af, at ALK-patienter har særlige livsperspektiver og behov, som adskiller sig fra andre grupper. Prognosen for ALK-positiv lungekræft er blandt de bedste inden for avanceret lungekræft, og mange patienter kan leve længe og relativt normalt med sygdommen – hvilket nødvendiggør en langsigtet indsats med fokus på kroniskgørelse af sygdommen, livskvalitet, adgang til ny behandling og opdateret viden.

Stiftelsen og det videre arbejde

Foreningen blev formelt etableret ved den stiftende generalforsamling den 6. oktober 2022 med vedtagelse af vedtægter og valg af bestyrelse. Siden da har ALK Positiv Danmark arbejdet målrettet for at forbedre vilkårene for patienter gennem policy-orienteret arbejde, formidling af viden og etablering af samarbejder med relevante aktører.

Foreningen deltager aktivt i den offentlige debat, blandt andet gennem debatindlæg i dagspressen og medvirken i sundhedspolitiske samtaler fx på Folkemødet og høringer på Christiansborg. Derudover har foreningen prioriteret netværksopbygning både i Danmark og internationalt, særligt blandt beslutningstagere, læger og forskere med specialviden om ALK-positiv lungekræft.

Vælg dit medlemskab

Støttemedlem

200 DKK

pr år

Tilmeld

Pårørende

250 DKK

pr år

Tilmeld

Patient

250 DKK

pr år

Tilmeld