Jura og patientrettigheder

Er du blevet diagnosticeret med ALK-positiv lungekræft, vil du skulle modtage behandling for din kræftsygdom på et sygehus resten af livet. I ALK Positiv Danmark mener vi det er vigtigt, at alle patienter er oplyste omkring de rettigheder de har som patienter med henblik på at sikre de får det mest optimale forløb.

I Danmark er sundhedsvæsenet offentligt. Du har som patient derfor krav på at blive undersøgt og modtage behandling. Dette er dog på forudsætning af at en læge finder det relevant.

Det er en lægelig vurdering, hvilken undersøgelse og behandling du skal have. Du kan således ikke selv kræve en bestemt undersøgelse og behandling, heller ikke selvom den internationale forskning viser at en given behandling er bedre end den din læge foreslår.

I det omfang det er muligt, skal du have mulighed for at være medbestemmende, hvorfor vi opfordrer patienter til at være velinformerede, så de har mulighed for at foreslå lægen evt. relevante undersøgelser og behandlingsmuligheder. I sidste ende er det dog din læge der træffer beslutningen.

Du kan altid selv beslutte at sige nej tak til en foreslået undersøgelse eller behandling.

Er du usikker på, om der er andre alternativer til den foreslåede behandling, kan du drøfte dette med den behandlingsansvarlige læge. Lægen har pligt til også at informere dig om andre lægefagligt forsvarlige behandlingsmuligheder end de foreslåede, hvis der findes andre måder at behandle på.

Er du usikker på, om lægen har vurderet korrekt eller om der kunne være andre behandlingsforslag, kan du tale med lægen om at blive henvist til en anden læge med speciale inden for området (second opinion). Du skal dog være opmærksom på, at der ikke findes en lovfæstet patientret til at blive henvist til en second opinion. Derfor vil det være op til lægen, om en henvisning skønnes at være relevant.

ALK Positiv Danmark har en second opinion-ordning for medlemmer, hvor du har mulighed for at få en konsultation med en internationalt førende ekspert med rabat.

I Danmark foregår behandlingen i dag aktuelt på 9 forskellige sygehuse. Når du bliver henvist til sygehusbehandling, sker det efter de retningslinjer, der gælder i din region.

Hvis du ønsker at modtage behandling på et andet offentligt sygehus, end det du er blevet henvist til, kan du benytte det frie sygehusvalg. For at kunne skifte behandlingssted skal det være muligt at få den samme behandling på det ønskede sted. Derudover skal behandlingsstedet kunne rumme at tage patienter ind fra andre behandlingssteder.

Når du overvejer at skifte sygehus

Du skal være opmærksom på, at hvis du bruger det frie sygehusvalg, skal du selv betale for transporten.

Det er samtidig vigtigt at have realistiske forventninger til, hvad et skifte af sygehus indebærer og kan bidrage med. Sundhedsvæsenet i Danmark er i høj grad reguleret af fælles retningslinjer og økonomiske restriktioner fra regionernes side der medfører, at lægerne overordnet set har de samme muligheder uanset sygehus.

Hvordan foregår det frie sygehusvalg

Hvis du ønsker at gøre brug af din ret til frit sygehusvalg, skal du mundtligt eller skriftligt give besked til din behandlende læge om at du ønsker at gøre brug af det frie sygehusvalg, herunder hvilket sygehus du ønsker at blive henvist til. Du har ikke mulighed for at stille krav om at få en bestemt læge hvis du skifter sygehus. Sygehuset vil herefter sende en henvisning til det nye sygehus, der vil tage stilling til, om de har mulighed for at tage dig ind som patient.

Du kan få råd og vejledning af den læge, som henviser dig eller hos patientvejlederne på dit sygehus, om hvordan skiftet foretages.

Der foregår nationalt og internationalt en lang række kliniske forsøg som har til formål at forbedre forholdene på kræftpatienter verden over. Dette gælder også for ALK-positiv lungekræft.

Særligt ved sygdomsprogression, kan det for ALK-patienter være relevant at deltage i forsøgsmæssig behandling. Hvis du finder et relevant klinisk forsøg på internettet, anbefaler vi at du tager kontakt til din læge og drøfter om det kan være relevant for dig. Det er dog vigtigt at huske på at du har ikke krav på at deltage i kliniske forsøg, eksempelvis fordi sygehuset ikke deltager i forsøget, eller fordi du falder uden for studiets inklusionskriterier.

Hvis du bliver tilbudt at deltage i et klinisk forsøg, er der ingen garanti for at forsøget vil hjælpe dig personligt, eksempelvis fordi du indgår i en kontrolgruppe eller fordi den forsøgte behandling er uvirksom. Hvis du bliver tilbudt at deltage i et klinisk forsøg, anbefaler vi imidlertid alligevel at du takker ja, da deltagelsen under alle omstændigheder bidrager til at øge vores viden om ALK-positiv lungekræft. Denne viden vil dermed hjælpe fremtidens patienter.

I Danmark er sundhedsvæsenet offentligt og al behandling betales af din bopælsregion. Under visse betingelser har du mulighed for at blive behandlet i udlandet.

Den altovervejende hovedregel er dog, at hvis du vil have refusion for udgifterne til behandling i udlandet, skal du have søgt om OG modtaget en forhåndsgodkendelse. Ellers har du ingen garanti for at få dækket udgifterne, og du ender med at stå med regningen selv.

I 2011 kom der nogle nye EU-regler (patientmobilitetsdirektivet), som skulle lette adgangen til at få kræftbehandling i udlandet og dermed også mulighederne for at få refunderet nogle af behandlingsudgifterne. Der er dog en del betingelser der skal være opfyldt:

  • Behandlingen skal være den samme eller lignende, den man kan få i Danmark.
  • Behandlingen skal være gratis eller refusionsberettiget i Danmark. 
  • Refusionsbeløbet kan højst udgøre det beløb, som behandlingen koster, og ikke mere end den tilsvarende behandling ville have kostet i Danmark.

Det følger dermed også, at du ikke kan bruge reglerne til at omgå danske regler omkring hvilken medicin der er tilgængelig.

Hvis du ønsker at undersøge mulighederne for behandling i udlandet, anbefaler ALK Positiv Danmark at du tager kontakt til patientforeningen Netku – Netværket for Kræftbehandling i Udlandet, alternativt at du drøfter muligheden med en patientvejleder i din bopælsregion.

Du har ikke en lovfæstet ret til at deltage i kliniske forsøg i udlandet på det offentliges regning.

Ønsker du at deltage i et klinisk forsøg i udlandet, skal du kontakte lægen på det hospital, hvor du bliver behandlet. Hospitalslægen vil så tage stilling til, om der findes en relevant forsøgsbehandling i udlandet, som du kan blive henvist til.

For at få forsøgsbehandling i udlandet er der fire betingelser, som alle skal være opfyldt:

  • Der findes ikke relevant behandling i Danmark
  • Der er tale om et anerkendt videnskabeligt forsøg
  • Forsøgsbehandlingen foregår i et samarbejde med et dansk hospital
  • Du har en henvisning fra en dansk speciallæge

Har du selv fundet en bestemt forsøgsbehandling i udlandet, kan du kun deltage i behandlingen, hvis hospitalslægen vil henvise dig til forsøgsbehandlingen. Den danske læge, der skriver henvisningen, skal være garant for, at forsøgsbehandlingen er seriøs.

Læs mere på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside om at modtage forsøgsbehandling i udlandet.

Er du blevet diagnosticeret med ALK-positiv lungekræft, er det en god idé at undersøge dine forsikringsforhold. Mange er bedre dækket, end de tror, gennem deres arbejdsplads, forsikringsselskab, faglige organisation eller bank, da kræftsygdomme for det meste omfattet af forsikringsdækningen ved kritisk sygdom.

Det udbetalte beløb kan i en svær tid give økonomisk frihed og anvendes helt efter dit eget ønske og behov.

pensionsinfo.dk kan du se, om du har en forsikring ved kritisk sygdom, og i hvilket selskab din forsikring er tegnet. Vilkårene for din forsikring finder du på selskabets hjemmeside.

Du kan læse mere om forsikring ved kritisk sygdom på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.

Vi hjælper gerne med vejledning i processen, så du er bedst muligt klædt på til at træffe den beslutning, der er rigtig for dig.