Hvad er ALK?
ALK står for Anaplastic Lymphoma Kinase.
Hos de fleste mennesker ligger ALK-genet “stille” og har ingen funktion i voksenlivet, men hos patienter med ALK-positiv lungekræft er der sket en genetisk forandring – en såkaldt gen-translokation.
Hvad er ALK-positiv lungekræft?
Hvis du eller en af dine pårørende har fået diagnosen ALK-positiv lungekræft, rejser der sig ofte mange spørgsmål. Selvom diagnosen er alvorlig, er det vigtigt at vide, at ALK-positiv lungekræft er en specifik undertype af kræft, hvor den medicinske udvikling har taget kvantespring i de senere år. Du kan læse mere om dine muligheder ved progression her på siden.
Simpelt fortalt er ALK-genet knækket af og har sat sig sammen med et andet gen (ofte EML4). Denne sammenkobling fungerer som en “tænd-kontakt”, der sender konstante signaler til cellerne om at dele sig og vokse ukontrolleret. Dette kaldes også kræft. Det er altså ikke en sygdom, man er født med eller har arvet men en fejl i cellerne, der er opstået spontant.
Hvorfor får man ALK-positiv lungekræft?
Modsat den klassiske lungekræft rammer ALK-positiv lungekræft primært personer, der aldrig har røget eller kun har røget meget lidt. Sygdommen rammer samtidig ofte yngre mennesker (typisk i 30’erne, 40’erne og 50’erne) sammenlignet med andre lungekræftformer.
Da man ikke ved præcis hvorfor ALK-positiv lungekræft opstår, er en af de største udfordringer ved diagnosen den sociale stigmatisering, der ofte følger med en lungekræftdiagnose, da lungekræft ofte opfattes som en rygersygdom. Fra et patientpolitisk perspektiv arbejder vi for, at alle patienter – uanset årsag – får den samme støtte, men for ALK-patienter er det vigtigt at understrege, at livsstilsvalg ikke har spillet en rolle.
Hvad er prognosen
Tidligere var prognosen for fremskreden lungekræft dyster, men for ALK-patienter er billedet i dag markant anderledes takket være moderne behandling. Opdagelsen af ALK i lungekræft er nemlig en af de største succeshistorier inden for personlig medicin.
I 2007 identificerede japanske forskere identificerede for første gang ALK-genforandringen i ikke-småcellet lungekræft.
Derfra gik det hurtigt idet fundet førte til en lynhurtig udvikling af målrettede behandlinger (i form af biologisk medicin), som specifikt går ind og blokerer den ”fejl-kontakt”, som ALK-genet har skabt. Denne opdagelse har ændret lungekræftbehandling fra en “one-size-fits-all” tilgang til en præcis indsats baseret på den enkelte tumors genetiske profil.
I stedet for traditionel kemoterapi får de fleste ALK-patienter i dag tabletbehandling med tyrosinkinase-hæmmere. Disse er ofte meget effektive og har færre af de klassiske bivirkninger.
Fordi behandlingen er målrettet, kan de fleste opretholde en hverdag med arbejde og familieliv efter diagnosen.
Nye generationer af medicin er samtidig blevet bedre til også at beskytte hjernen, hvor sygdommen ellers ofte kunne sprede sig til. Mange patienter lever derfor i dag i mange år med sygdommen. For en del patienter er ALK-positiv lungekræft derfor på nippet til at blive en kronisk sygdom.
Når vi ser på den mediane overlevelse, er der sket en enorm udvikling. I USA lå den mediane overlevelse i 2018 på 6,8 år, det vil sige halvdelen levede over, og halvdelen under, 6,8 år.
I Danmark lå den på samme tidspunkt på ca. 3,5-4 år, men dette må forventes at blive bedre, da Danmark er sen til at ibrugtage ny medicin.
Vi arbejder for
At sikre hurtig adgang til nye behandlinger
Vi arbejder for at udbrede kendskabet til og tilgængeligheden af nye behandlinger, som allerede nu markant forlænger patienters liv, og skaber håb om en egentlig kur.
At sikre midler til forskning i lungekræft
Vi arbejder for at støtte indsamlingen af midler til forskning i nye behandlinger. Forskning i lungekræft modtager færre midler end nogen anden større kræftform.
At udbrede kendskabet til sygdommen
Vi arbejder for at udbrede kendskabet til sygdommen blandt læger og lovgivere for at sikre den tidligst mulige diagnosticering – og efterfølgende den bedst mulige behandling