Checkliste for nydiagnosticerede patienter

Den første tid efter diagnosen er præget af mange informationer. Brug denne liste som støtte til dine samtaler med lægen på onkologisk afdeling. Det er din ret som patient at være velinformeret og inddraget i beslutningerne om din behandling.

1. Sikr dig den rette diagnose (Biomarkører)

Det vigtigste for en ALK-patient er at vide præcis, hvad der driver kræften.

  • Er der foretaget en fuld NGS-test (Next Generation Sequencing)? Spørg specifikt: "Er min tumor testet for alle relevante mutationer?"
  • Er der taget en vævsprøve (biopsi) eller en flydende biopsi (blodprøve)? Nogle gange er en blodprøve nødvendig, hvis vævsprøven ikke er stor nok.
  • Hvilken "variant" af ALK er der tale om? (Det kan have betydning for fremtidig behandling).

2. Undersøgelser af spredning (Stadier)

ALK-positiv kræft har desværre en tendens til at sprede sig til centralnervesystemet. Det skal undersøges fra start.

  • Er der lavet en MR-scanning af hjernen? En almindelig CT-scanning er ofte ikke detaljeret nok til at opfange små forandringer i hjernen. Det er vigtigt at få en MR-scanning som "baseline".
  • Er der lavet en PET/CT-scanning af resten af kroppen? Dette sikrer, at lægerne har det fulde overblik over sygdommens omfang.

3. Valg af behandling (Førstelinje) og opfølgning

I Danmark følger vi de nationale retningslinjer, men der kan være valgmuligheder.

  • Hvilken generation af ALK-hæmmer (TKI) bliver jeg tilbudt? (Spørg om det er 2. eller 3. generations medicin, da disse ofte er mest effektive).
  • Hvad er målet med behandlingen lige nu? (At holde sygdommen i ro, mindske tumorer eller fjerne symptomer).
  • Hvilke bivirkninger skal jeg være særligt opmærksom på? (Spørg specifikt ind til træthed, fordøjelse og muskel- eller ledsmerter).
  • Hvor ofte skal jeg scannes som opfølgning? (Vi anbefaler, at man, når sygdommen er i stabil fase, scannes hver 3. måned både med CT og MR).

4. Dine rettigheder og støttemuligheder

Som patient i det danske sundhedsvæsen har du rettigheder, der skal sikre dig et trygt forløb.

  • Hvem er min kontaktperson/forløbskoordinator? (Du har ret til at have ét fast sted at henvende dig).
  • Er min sag blevet vendt af ALK-specialister? Hvis ikke, er den blevet vendt på en MDT-konference? (En tværfaglig konference hvor eksperter fra forskellige specialer diskuterer netop din sag).
  • Kan jeg få en henvisning til rehabilitering eller palliativt team? (Palliation er ikke kun for livets afslutning, men også for lindring af symptomer tidligt i forløbet).

5. Afdelingens kendskab til ALK

I Danmark er behandlingen af lungekræft centraliseret, men der er stadig forskel på, hvor mange ALK-patienter de enkelte onkologiske afdelinger ser. Da forskningen på ALK-området flytter sig ekstremt hurtigt, kræver det en læge, der holder sig opdateret på de nyeste internationale studier.

  • Hvor mange patienter med ALK-positiv lungekræft behandler I her på afdelingen? (Det vigtige her er ikke et præcist tal, men om de har en dedikeret specialist eller et team, der har fokus på netop målrettet behandling.)
  • Deltager I i internationale forskningsprojekter eller kliniske forsøg specifikt for ALK? (En afdeling, der deltager i forskning, er ofte på forkant med de nyeste behandlingsmuligheder, før de bliver standard.)
  • Hvor ofte konfererer I med andre centre (f.eks. Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital) netop ift. ALK-patienter (da disse centre har de mest specialiserede kompetencer inden for ALK i Danmark)

6. Praktiske gode råd til samtalen

  • Tag en pårørende med: Fire ører hører bedre end to, og det er vigtigt at have en at dele tankerne med bagefter.
  • Optag samtalen: Du har ret til at optage din samtale med lægen på din telefon, så du kan lytte til den igen derhjemme.
  • Skriv dine spørgsmål ned: Brug denne liste og tilføj dine egne øverst, så du ikke glemmer dem, når du sidder i lokalet.
  • 1. Sikr dig den rette diagnose (Biomarkører)
  • 2. Undersøgelser af spredning (Stadier)
  • 3. Valg af behandling (Førstelinje) og opfølgning
  • 4. Dine rettigheder og støttemuligheder
  • 5. Afdelingens kendskab til ALK
  • 6. Praktiske gode råd til samtalen

Vi hjælper gerne med vejledning i processen, så du er bedst muligt klædt på til at træffe den beslutning, der er rigtig for dig.

Kontakt os